Vivir con la Enfermedad de Crohn

• Entender el diagnóstico
• ¿Qué es la Enfermedad de Crohn (EC)?
• ¿Se irá algún día?
• Breve introducción al sistema gastrointestinal
• ¿A quién le da la Enfermedad de Crohn?
• ¿Qué causa la Enfermedad de Crohn?
• ¿Cuáles son los indicios y síntomas?
• Más allá del intestino
• Patrones de la enfermedad 
• Determinar el diagnóstico
• Algunas preguntas que hacerle a su médico
• Tratamiento
• Cómo manejar sus síntomas
• Otras consideraciones
• Cirugía
• Dieta y nutrición
• Terapias complementarias  y alternativas
• El estrés y factores emotivos
• Mantenimiento de la salud
• Cómo vivir su vida

1º Entender el diagnóstico

Su médico le acaba de decir que usted sufre de la enfermedad de Crohn.
¿Ahora qué?
Lo más probable es que usted nunca antes haya oído hablar de esta enfermedad. Es más, la
mayoría de las personas no están familiarizadas con la enfermedad de Crohn y ahora usted tiene
que enfrentarse a ella.
Probablemente tenga muchas preguntas. Algunas de las más comunes son:

• ¿Qué es la enfermedad de Crohn?
• ¿Tiene cura la enfermedad de Crohn y cuáles el pronóstico?
• ¿Cómo me dio a mí?
• ¿Podré trabajar, viajar o hacer ejercicio?
• ¿Debo seguir una dieta especial?
• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?
• ¿Necesitaré cirugía?
• ¿Cómo cambiará mi vida la enfermedad de Crohn, tanto ahora como en el futuro?

El propósito de este folleto es proporcionarle respuestas que le ayudarán a contestar esas
preguntas, y explicarle paso a paso los puntos claves de la enfermedad de Crohn y lo que
podrá esperar en el futuro. No se va a convertir en un experto de la noche a la mañana, pero
aprenderá más y más con el paso del tiempo.
En cuanto más informado esté, podrá manejar su enfermedad mucho mejor ..

2º ¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn se llama así en honor al Dr. Burrill B. Crohn, quien publicó
un papel de gran importancia junto con sus colegas Oppenheimer y Ginzburg en 1932
describiendo lo que hoy se conoce como la enfermedad de Crohn.

La enfermedad de Crohn pertenece a un grupo de afecciones conocidas como enfermedad
inflamatoria intestinal (EII). La enfermedad de Crohn es una afección crónica inflamatoria del
tracto gastrointestinal. Los síntomas incluyen dolor abdominal con cólico, náuseas, fiebre,
pérdida de apetito, pérdida de peso y fatiga, y a veces, sangrado rectal. Cuando usted sufre
de la enfermedad de Crohn, no tendrá los mismos síntomas todo el tiempo. Es más, a
veces no tendrá ningún síntoma. Cuando no tiene ningún síntoma, esto se llama remisión.
Al leer acerca de las enfermedades inflamatorias del tracto gastrointestinal, necesita saber que
la enfermedad de Crohn no es lo mismo que la colitis ulcerosa, otro tipo de EII. Los síntomas
de estas dos enfermedades son bastante similares, pero las áreas afectadas de su cuerpo
son diferentes. La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal,
desde la boca hasta el ano, pero la colitis ulcerosa está limitada al colon—también
llamado el intestino grueso. La enfermedad de Crohn más comúnmente afecta la parte donde
termina el intestino delgado (el íleo) y donde comienza el colon. La enfermedad de Crohn
también puede afectar todo el grosor de la pared intestinal, mientras que la colitis ulcerosa
sólo involucra la parte más profunda de la pared intestinal. Y por último, en la enfermedad de
Crohn la inflamación del intestino puede “saltarse”—dejando áreas normales entre las
áreas afectadas por la enfermedad intestinal.
En la colitis ulcerosa, esto no ocurre. En sólo el 10 por ciento de los casos las características
de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn coinciden, esta enfermedad se conoce como
colitis indeterminada.

3º ¿Se irá algún día?

Nadie sabe exactamente qué es lo que causa la enfermedad de Crohn. También, nadie puede
predecir cómo la enfermedad, una vez diagnosticada  afectará a una persona en particular.
Para algunas personas pueden pasar años sin tener ninguna clase de síntomas, mientras que
otros tienen brotes, o ataques más frecuentes. Sin embargo, una cosa es cierta: la enfermedad
de Crohn es una afección crónica.

Las afecciones crónicas son condiciones persistentes.
Pueden ser controladas con tratamiento, aunque no curadas. Eso quiere decir que la EC es
una enfermedad a largo plazo. De hecho, muchas de las enfermedades médicas tales como la
diabetes, la presión alta y las enfermedades cardiacas son tratadas con éxito mas no curadas.
Ocasionalmente las personas pueden desarrollar complicaciones graves que pueden ser serias
tal como el cáncer colorrectal pero esto ocurre en un número muy pequeño de personas afectadas
por la EII.
Los estudios muestran que las personas que sufren de la EII usualmente tienen la misma expectativa de vida que aquellas personas sin la EII.
Es importante recordar que la mayoría de las personas que sufren de la enfermedad de Crohn llevan una vida muy activa, feliz y productiva.

4º Breve introducción al sistema gastrointestinal

La mayoría de nosotros no estamos familiarizados con el  tracto gastrointestinal,
aun cuando ocupa una gran parte del “espacio” de nuestros cuerpos.
Aquí hay un repaso breve: El tracto gastrointestinal (véase la figura 1) comienza en la boca.
Sigue un recorrido torcido y curvilíneo y termina, muchas yardas después, en el recto. Entremedio
hay un número de órganos los cuales tienen una función en el procesamiento y transporte
de la comida a través del cuerpo.



El primero es el esófago, un tubo delgado que conecta la boca al estómago. La comida pasa
por el estómago y entra al intestino delgado.
Esta es la sección donde la mayoría de los nutrientes son absorbidos. El intestino delgado
luego se dirige al colon, o intestino grueso, el cual conecta al recto.
La función principal del colon es absorber el exceso de agua y sales del material de desecho
(lo que sobra después de que la comida ha sido digerida). También almacena el desecho sólido,
convirtiéndolo en heces, y lo excreta por el ano. Cuando ocurre la inflamación, las funciones
principales son afectadas, incluyendo la absorción de agua. Como resultado, la diarrea puede
ser un síntoma muy común durante los brotes de la enfermedad de Crohn.

5º ¿A quién le da la enfermedad de Crohn?

 Cerca de 30,000 nuevos casos de la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa son diagnosticados cada año.
El promedio de personas más frecuentemente diagnosticadas con la enfermedad de Crohn
fluctúa entre los 15 y 25 años de edad, pero la enfermedad puede ocurrir a cualquier edad.
La enfermedad de Crohn puede ocurrir en las personas de 70 años de edad y mayores, y
también en los niños pequeños. Se estima que un 10 por ciento de aquellos afectados
tienen menos de 18 años de edad.
Los hombres y las mujeres parecen estar afectados por partes iguales.
Mientras que la enfermedad de Crohn puede afectar a aquellos de cualquier grupo étnico,
los caucásicos son afectados más que cualquier otro grupo. Prevalece más que
todo entre la populación judía de la Europa Oriental.

Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son enfermedades encontradas
principalmente en países desarrollados, más comúnmente en las áreas urbanas que en las
áreas rurales, y más a menudo en climas del norte que del sur. Sin embargo, algunos de
estos patrones de enfermedad están cambiando gradualmente. Por ejemplo, el número
de casos de la EII está aumentando en partes del mundo en vías de desarrollo, incluyendo
la China, India y América del Sur.

La conexión genética
Los investigadores han descubierto que la enfermedad de Crohn tiende a correr en las familias.
De hecho, los parientes de primer grado de una persona afectada por la Ell tienen un riesgo
de brote de entre el 5,2 y el 22,5 por ciento.
También depende de cuál miembro de familia sufre de la EII, etnicidad, y la clase de EII—ya
sea enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.
Sus genes claramente tienen un papel importante, aun cuando todavía no se ha identificado
un patrón hereditario. Eso quiere decir que actualmente no hay manera de predecir si la
enfermedad de Crohn se manifestará en algún miembro de la familia.

6º ¿Qué causa la enfermedad de Crohn?


Nadie sabe la(s) causa(s) exacta(s) de la enfermedad.
Una cosa es cierta: Nada de lo que usted hizo le causó la enfermedad de Crohn. Nadie lo contagió.
No fue nada de lo que usted comió o bebió que hiciera que brotaran los síntomas. Una vida
llena de estrés no causó que se enfermara. Así es que, sobre todo, no se culpe a sí mismo!

¿Cuáles son algunas de las causas más comunes?

La mayoría de los expertos piensa que hay una explicación multifactorial. Esto quiere decir que
se necesita un número de factores trabajando en conjunto para dar lugar a la enfermedad
de Crohn. Los tres factores principales que se sospecha contribuyen a la enfermedad de
Crohn son:
1) Ambiental
2) Genético
3) Una reacción inadecuada del sistema immunológico del cuerpo

Lo más probable es que una persona hereda uno o más genes que lo hacen a él o a ella susceptible
a la enfermedad de Crohn. Entonces, algo en el ambiente ocasiona que el sistema inmune
responda en forma anormal. (Los científicos todavía no han identificado al “activador” o los
“activadores” ambientales.)
Cualquiera que sea que lo active, provoca que el sistema inmune de la persona “se encienda” y comience a atacar
el sistema gastrointestinal. Ahí es cuando comienza la inflamación. Desafortunadamente,
el sistema inmune no “se apaga,” así es que la inflamación continúa, dañando los órganos
digestivos, causando los síntomas de la enfermedad de Crohn.

7º¿Cuáles son los indicios y síntomas?

A medida que la pared intestinal se vuelve más inflamada y ulcerosa, pierde la habilidad de
absorber agua del desecho que pasa por el colon. Eso, a su vez, conduce a que progresivamente
se aflojen las heces—en otras palabras, diarrea. La pared intestinal dañada puede comenzar a
producir exceso de mucosidad en las heces. Además, la ulceración en la pared del intestino
puede causar sangrado, dando como resultado heces sanguinolentas. Eventualmente, esa
pérdida de sangre puede causar conteo bajo de células rojas, conocido como anemia.
La mayoría de las personas con la enfermedad de Crohn sufren de movimiento intestinal urgente
así como también dolor abdominal y cólico.
Estos síntomas varían de persona a persona y pueden cambiar con el tiempo. A la vez, éstos pueden
resultar en la pérdida de apetito y posteriormente pérdida de peso. Estos síntomas, junto con la
anemia, también pueden conducir a la fatiga. Existe la posibilidad de que los niños que sufren
de la enfermedad de Crohn tengan deficiencias en su desarrollo y crecimiento.
Los síntomas pueden variar de leves a severos. A causa de que la enfermedad de Crohn es una
afección crónica, los pacientes pasarán por períodos en que la enfermedad rebrota (está
activa) y causa síntomas. Entre los rebrotes, las personas podrían no sufrir de ninguna aflicción
en lo más mínimo. Estos períodos libres de la enfermedad (conocidos como “remisión”)
podrían pasar meses y aún años, aunque los síntomas típicamente regresan en algún momento.

La inflamación también podría causar que se desarrolle una fístula. Una fístula es un túnel
que va de un bucle del intestino a otro, o que conecta el intestino a la vejiga, vagina, o la
piel. Las fístulas ocurren más comúnmente alrededor del área anal. Si esta complicación
surge, podría notar drenaje de moco, pus, o heces por esta abertura.

Otras afecciones que pudieran ocurrir en algunos pacientes incluyen las constricciones, el estrechamiento
de los intestinos; fisuras, desgarramientos en la pared del ano; y abscesos. Un
absceso es una masa sensible llena de pus por una infección.

8º Más allá del intestino

Además de los síntomas en el tracto gastrointestinal, algunas personas también pueden
sufrir una variedad de síntomas en otras partes del cuerpo asociados con la enfermedad de
Crohn.
Los signos y síntomas de la enfermedad pueden ser evidentes en:

• los ojos (enrojecimiento, dolor y picazón)
• la boca (llagas)
• las articulaciones (inflamación y dolor)
• la piel (erupciones sensibles, ulceraciones
• dolorosas y otras llagas/salpullido)
• los huesos (osteoporosis)
• los riñones (piedras)
• el hígado (colangitis esclerosante primaria,
• hepatitis y cirrosis)—un acontecimiento muy raro

Todos éstos son conocidos como manifestaciones extraintestinales de la enfermedad de Crohn
porque ocurren fuera del sistema digestivo. En algunas personas éstos pueden ser los primeros
signos de la enfermedad de Crohn, los cuales aparecen aun años antes de los síntomas del
intestino. En otros, pueden coincidir con un rebrote de los síntomas intestinales.

9º Variedad de síntomas

Los síntomas y complicaciones posibles de la enfermedad de Crohn difieren, dependiendo
de qué parte del tracto gastrointestinal está afectada.
Los siguientes son cinco tipos de la enfermedad de Crohn:

• Colitis de Crohn (granulomatosa): afecta solamente el colon.
• Enfermedad de Crohn gastroduodenal: Afecta el estómago y el duodeno (la primera parte del intestino delgado).
• Ileítis: Afecta el íleon.
• Ileocolitis: Es la forma más común de la enfermedad de Crohn que afecta el colon y el íleon (la última sección del intestino delgado).
• Yeyunoleítis: Produce parches desiguales de inflamación en el yeyuno (la mitad superior del intestino delgado).

Patrones de la enfermedad

Enfermedad de Crohn obstructiva/ fibroestenosante

El curso de esta enfermedad de Crohn varía de persona a persona y de año en año. Por lo
general sigue un patrón de brotes (cuando ocurren los síntomas y empeora la afección)
y remisiones. Este patrón es el curso crónico de recaídas de la enfermedad de Crohn—también
conocido como enfermedad de Crohn obstructiva/fibroestenosante.
La enfermedad de Crohn fibroestenosante está caracterizada por la constricción o estrechamiento del intestino.

Enfermedad de Crohn luminal
La enfermedad de Crohn luminal se refiere a la enfermedad de Crohn que causa cambios
inflamatorios en el lumen o tubo del intestino. Aproximadamente el 55 por ciento de los pacientes
con la enfermedad de Crohn luminal están libres de síntomas o en remisión en un
año determinado. Otro 15 por ciento presenta actividad baja de la enfermedad, mientras que
el 30 por ciento experimenta una actividad alta.
Un paciente que se mantiene en remisión 12 por un año tiene el 80 por ciento de probabilidad
de mantenerse en remisión un año más, mientras que aquellos experimentando la enfermedad
activa en el año anterior, tienen el 70 por ciento de probabilidad de un rebrote
recurrente sintomático el año siguiente.

Enfermedad de Crohn fistulante
Otro patrón de la enfermedad de Crohn es conocido como enfermedad de Crohn fistulante.
Las fístulas son canales anormales entre dos bucles del intestino, o entre el intestino
y otra estructura (tal como la vagina, la vejiga, o la piel). El riesgo de las personas
con la enfermedad de Crohn de desarrollar, de por vida, una fístula es del 20 al 40 por
ciento.
El pronóstico para este tipo de enfermedad de Crohn depende del lugar y complejidad
de las fístulas. Sin embargo, la mayoría tiende a recurrir después de tratamiento
médico o quirúrgico.

10º Determinar el diagnóstico

El procedimiento para determinar el diagnóstico comienza con el historial
médico y familiar completo del paciente, incluyendo detalles completos de los
síntomas. También se lleva a cabo un examen físico.

Ya que muchas otras enfermedades pueden producir los mismos síntomas que la
enfermedad de Crohn, su médico se basa en varios análisis médicos para descontar otras
posibles causas tales como una infección.

Los análisis pueden incluir:
Análisis de las heces: Para descartar una infección o para revelar si hay sangre.
Análisis de sangre: Puede detectar la presencia de inflamación y anticuerpos o anemia.
Colonoscopia y Endoscopia del Tracto
Digestivo Superior: Se lleva a cabo con un lente o tubo con una cámara y una luz en la
punta para mirar la pared de su tracto gastrointestinal.
Se pueden obtener biopsias con estos tubos. También hay una cámara
miniatura especial que puede ser tragada por el paciente y usada especialmente para
evaluar los nueve pies (aprox. 2,75mts) de intestino delgado que no es fácilmente
accesible con los endoscopios.
CT (tomografía computarizada) o MRI (imagen por resonancia magnética) son procedimientos
que pueden ser usados para mirar ya sea el grosor de la pared del intestino y/o evaluar
si existen fístulas y obtener fluido infectado en el abdomen conocido como abscesos.
Colografía tomográfica computarizada (colonoscopia virtual) es una técnica relativamente
nueva para tomar imágenes de pólipos. El uso de esta técnica en la enfermedad de
Crohn no está respaldada por investigaciones y es controversial hasta este momento.

11º Algunas preguntas que hacerle a su médico

Es importante establecer una buena comunicación con su médico.
Los pacientes necesitarán establecer una relación de trabajo en equipo con todos sus
proveedores de cuidados médicos, especialmente con su gastroenterólogo, para así
obtener los mejores resultados a largo plazo.
Es normal que olvide hacerle ciertas preguntas críticas durante su visita al consultorio. A
continuación hay una lista de preguntas que pueden ayudarle durante su próxima visita al
consultorio:

• ¿Es posible que alguna otra enfermedad, aparte de mi enfermedad actual, sea la
• causa de mis síntomas?
• ¿Qué análisis necesito obtener para llegar a la raíz de mi problema?
• ¿Debo obtener estos análisis durante un brote o en forma rutinaria?
• ¿Qué partes de mi tracto gastrointestinal están afectadas?
• ¿Cómo puedo saber si mi medicamento necesita ser modificado?
• ¿Aproximadamente cuánto tiempo va a tomar ver algunos de los resultados o saber que el medicamento no es el correcto para mí?

¿Cuáles son los efectos secundarios del medicamento?
¿Qué debo hacer si los noto?
¿Qué debo hacer si los síntomas regresan?
¿Si no puedo hacer una cita imediatamente, hay un medicamento opcional que puedo
comprar sin receta médica que pueda substituir a mi medicamento recetado? De ser así,
¿cuáles?
¿Debo cambiar mi dieta o tomar suplementos dietéticos? De ser así, ¿me puede recomendar
un nutricionista o un suplemento dietético específico?
¿Necesito hacer algún cambio en mi estilo de vida?
¿Cuándo debo regresar para una cita de seguimiento?
¿Cuáles son mis opciones si no puedo pagar por mis medicamentos?

12º Tratamiento
Hay tratamientos disponibles muy efectivos que pueden
controlar su enfermedad de Crohn y aun entrar en remisión.
Estos tratamientos funcionan al disminuir la inflamación anormal en el sistema gastrointestinal.
Esto le permite al colon reponerse.

También ayuda a aliviar los síntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal.
Los dos objetivos básicos del tratamiento son obtener la remisión y una vez que eso se haya
logrado, mantener la remisión. Si no se puede establecer la remisión, entonces el siguiente
objetivo es reducir la enfermedad para mejorar la calidad de vida del paciente. Algunos de los
medicamentos usados para llevar esto a cabo pueden ser los mismos, pero administrados en
dosis diferente y en período de tiempo diferente.

No todos los tratamientos son iguales para todos los que sufren de la enfermedad de
Crohn. El enfoque debe ser adoptado a la persona porque la enfermedad de cada
persona es diferente.
El tratamiento médico puede dar lugar a la remisión la cual puede durar meses y hasta años,
pero la enfermedad brotará de vez en cuando por la reaparición de una inflamación o por
algo que la active.
Un brote de la enfermedad también puede ser activada por una combinación
de tales como fisura, fístula, estrechamiento o absceso. Los brotes de la enfermedad de Crohn
pueden indicar la necesidad de cambiar la dosis, frecuencia o tipo de medicamento.

Los médicos han estado usando varios medicamentos para tratar la enfermedad de Crohn
durante muchos años. Otros son avances significativos. Los medicamentos recetados
más comúnmente están comprendidos en las siguientes cinco categorías:

Aminosalicilatos:
Estos incluyen medicamentos que contienen 5-aminosalicílico (5-ASA).
Algunos ejemplos son la sulfazalazina, mesalamina, olsalazina y balsalazida. Estas
drogas no están especialmente aprobadas por la FDA (“Food and Drug Administration”)
para su uso en la enfermedad de Crohn. Sin embargo, pueden funcionar al nivel de la
pared del tracto gastrointestinal para reducir la inflamación.
También se cree que son efectivas en el tratamiento de episodios
leves a moderados de la enfermedad de Crohn y útiles como tratamiento de prevención de
recaídas de esta enfermedad. Funcionan mejor en el colon y no son particularmente
efectivos si la enfermedad está limitada al intestino delgado.
Corticosteroides:
Estos medicamentos afectan la habilidad del cuerpo para iniciar y
mantener un proceso de inflamación. Además, su misión es mantener el sistema inmunológico
bajo control. Los corticosteroides se usan para las personas con la enfermedad de
Crohn moderada a severa. Son muy eficaces en el control a corto plazo de brotes; sin embargo,
no se recomienda su uso a largo plazo o para mantenimiento debido a sus efectos
secundarios. Si no puede dejar de tomar esteroides sin que sus síntomas sufran recaída,
existe la posibilidad de que su médico necesite agregar otros medicamentos para
ayudarle a controlar su enfermedad. Es muy importante no dejar de tomar esteroides
repentinamente.
Inmunomoduladores:
Esta clase de medicamentos modula o suprime la respuesta del
sistema inmunológico para evitar inflamación continua. Los inmunomoduladores son, por

Medicamentos para la enfermedad fermedad de Crohn

Clase de Drogas                       

Aminosalicilatos
(5-ASA)

Nombre Genérico

• sulfasalazina (Azulfidine®)
•  mesalamina (Asacol®,  Asacol HD®, Lialda®, Pentasa®, Rowasa®)
•  olsalazina (Dipentum®)
•   balsalazida (Colazal®)

Indicación (uso)

Aunque no estén aprobados por la FDA, se cree que estos medicamentos son efectivos
para los episodios leves a moderados de la enfermedad de Crohn y útiles en la prevención
de recaídas de la enfermedad.


Clase de Drogas   

Corticosteroides

Nombre Genérico

• budesonida (Entecort®EC)
• prednisona (Deltasone®)
• prednisolona (Pediapred
• Líquido Oral®, Medrol®)

Indicación (uso)
Para la enfermedad de Crohn leve a moderada. La budesonida es una clase nueva de
esteroide no sistemática también para la enfermedad de Crohn leve a moderada.
También es efectiva para el control a corto plazo de brotes.


Clase de Drogas  

Inmunomoduladores

Nombre Genérico

• azatioprina (Imuran®, Azasan®)
• 6-Mercaptopurina (Purinethol®)
• ciclosporina (Neoral®,Gengral®, Sandimmune®)
• metotrexato

Indicación (uso)

Para uso en las personas que no han respondido adecuadamente a los aminosalicilatos
y corticosteroides. Sirve para reducir la dependencia a los corticosteroides.
Puede tomar hasta tres meses para que surta efecto.


Clase de Drogas 

Terapias biológicas

Nombre Genérico

• infliximab (Remicade®)
• adalimumab (Humira®)
• certolizumab (Cimzia®)
• natalizumab (Tysabri®)

Indicación (uso)

Para las personas con la enfermedad de Crohn moderada a severa. Efectivo para mantener
la remisión y disminuir gradualmente los corticosteroides.


Clase de Drogas

Antibióticos

Nombre Genérico

• metronidazola (Flagyl®)
• ciproflaxina (Cipro®, Proquin®)

Indicación (uso)

Para el tratamiento de infecciones de la enfermedad
de Crohn, tal como los abscesos.

lo general, usados en las personas que no han tenido éxito con los aminosalicilatos y
los corticosteroides o sólo han tenido un resultado parcial. Pueden ayudar a reducir
o a eliminar la necesidad de tomar corticosteroides.
También su efectividad puede ayudar a mantener la remisión en las personas
que no han respondido a otros medicamentos recetados para este propósito. El efecto
de los inmunomoduladores puede tomar varios meses.
Terapias biológicas:

Las terapias biológicas, también conocidas como agentes anti-FNT, representan la clase más reciente de terapia
usada para las personas con la enfermedad de Crohn de moderada a severa. FNT
(factor de necrosis tumoral) es un químico producido por nuestros cuerpos para causar la
inflamación. Los anticuerpos son proteínas producidas para adherirse a estos químicos
y permitirle al cuerpo destruir el químico y reducir la inflamación.
Antibióticos:
Los antibióticos pueden ser usados cuando ocurran infecciones—tal como
los abscesos—en la enfermedad de Crohn.
También pueden ser útiles con fístulas en el área anal y el área vaginal.

13º Cómo manejar sus síntomas
La mejor manera de controlar la enfermedad de Crohn es tomar los medicamentos tal
como los receta su médico u otro profesional de la salud.
Sin embargo, es posible que los medicamentos no eliminen todos los síntomas que está sintiendo.
Es posible que continúe teniendo diarrea ocasional, cólicos, náuseas y fiebre.
Aun cuando no haya efectos secundarios o éstos sean sólo mínimos, puede ser fastidioso estar
sujeto a un régimen fijo de medicamentos. Su proveedor de servicios de salud puede brindarle
el apoyo que usted necesita. Recuerde, sin embargo, que el tomar medicamentos para
controlar los síntomas puede reducir considerablemente el riesgo de brotes de la enfermedad
de Crohn.
Entre brotes, la mayoría de las personas se sienten bastante bien y libres de
síntomas. Hable con su médico acerca de otros medicamentos que no requieren receta médica que
pudiera tomar para ayudarle a calmar esos síntomas. Estos pueden incluir el Lomotil® o la
loperamida (Imodium®) que se toman, según sea necesario, para controlar la diarrea. La
mayoría de los productos para controlar los gases y ayudar a la digestión también pueden
usarse sin peligro, pero consulte primero a su médico antes de tomarlos. Para bajar la fiebre
o disminuir el dolor de las articulaciones, hable con su proveedor de salud sobre la posibilidad
de tomar acetaminofén (Tylenol®) en vez de una droga antiinflamatoria no esteroidea (AINEs)
tal como la aspirina, el ibuprofeno (Advil®, Motrin®), y el naproxeno (Aleve®). Los AINEs
pueden irritar su sistema digestivo.

Muchos delos medicamentos sin receta médica pueden tener efectos adversos en la enfermedad de
Crohn propiamente dicha o interactuar con algunas de las medicinas recetadas para tratar
su enfermedad de Crohn. La manera más segura de manejar los medicamentos sin receta médica
es seguir las pautas e instrucciones de su médico y farmaceuta.

Otras consideraciones
Cirugía
Muchas personas con la enfermedad de Crohn responden bien al tratamiento médico y nunca
tienen que someterse a una intervención quirúrgica. Sin embargo, entre el 66 y el 75 por
ciento de individuos pueden requerir cirugía en algún momento durante su vida.
La cirugía podría ser necesaria cuando las terapias médicas ya no controlan bien la enfermedad.
También puede servir para reparar una fístula o fisura. Otra razón para una intervención
quirúrgica es la presencia de una obstrucción intestinal tal como una constricción (un segmento
estrecho del intestino), u otra complicación tal como un absceso abdominal. En la mayoría de
los casos el segmento afectado del intestino y cualquier absceso asociado con éste son extirpados.
Esto se llama una resección.
Por lo general los dos extremos del intestino que están en buen estado se unen en un procedimiento
llamado anastomosis. Mientras que la resección y la anastomosis pueden permitirle vivir
muchos años libre de síntomas, esta cirugía no es considerada como una cura para la
enfermedad de Crohn ya que los síntomas frecuentemente recurren en o cerca del lugar
de la reparación.
También es posible que se requiera un estoma si se lleva a cabo la cirugía para la enfermedad
de Crohn. Después de que los cirujanos extirpan el segmento del intestino, desvían el intestino
delgado a la piel para que la materia fecal pueda vaciarse a una bolsa externa adherida al
abdomen.

Es posible que sea necesario este procedimiento si el recto está afectado y se requiere
su extirpación. Sin el recto, no se puede llevar a cabo una anastomosis. En este caso, el
estoma es permanente. También se puede formar un estoma si la infección o inflamación es severa
y una anastomosis inmediata no es segura. Bajo estas circunstancias, el estoma por lo
general es temporal y se podría cerrar después de varios meses una vez que la inflamación o
infección severa se haya controlado. El propósito de la cirugía en la enfermedad de
Crohn es conservar el intestino y permitirle al individuo volver a tener la mejor calidad de
vida posible. Sin embargo, a diferencia de la cirugía para la colitis ulcerosa, la cirugía para
la enfermedad de Crohn no ofrece una cura.

14º Dieta y nutrición

Es posible que se esté preguntando si ciertas comidas contribuyeron o causaron su enfermedad
de Crohn. La respuesta es “no.” Sin embargo, una vez que la enfermedad se ha
desarrollado, sus síntomas pueden disminuir si presta atención a su dieta, reemplaza nutrientes
perdidos y promueve curación.
No hay una sola dieta o plan alimenticio beneficioso para todos los que sufren de la enfermedad
de Crohn. Las recomendaciones dietéticas deben ser formuladas sólo para usted—dependiendo
de la parte afectada de su intestino y los síntomas que esté sintiendo.
La enfermedad de Crohn varía de una persona a otra y aun la misma persona puede experimentar
cambios con el paso del tiempo. Lo que fue beneficioso para su amigo no necesariamente
le va a convenir a usted. Lo que le funcionó el año pasado podría no funcionarle ahora.

Podrá haber momentos en que puede ser beneficioso modificar su dieta, particularmente
durante un brote. Su médico puede recomendarle dietas diferentes en diferentes ocasiones,
incluyendo:

- Dieta baja en sodio—Usada durante terapia con corticosteroide para reducir la retención de agua.

- Dieta baja en fibra—Usada para evitar oclusiones en los pacientes con la enfermedadde Crohn quienes tienen estrechez y para evitar estimulación del movimiento intestinalen la enfermedad de Crohn.

- Dieta baja en grasas—Típicamente recomendada durante un brote de la enfermedad de
Crohn cuando la absorción de grasas pudiera convertirse en un problema.

- Dieta libre de lactosa—Para aquellos que tienen intolerancia a los productos lácteos.

- Dieta alta en calorías—Para aquellos que sufren de pérdida de peso o retraso en el
crecimiento.

Algunos pacientes con EII pueden tener deficiencias de ciertas vitaminas y minerales
(incluyendo la vitamina B-12, ácido fólico, vitamina
C, hierro, calcio, zinc, y magnesio) o tener dificultad en ingerir suficientes alimentos para
obtener las calorías necesarias. Su proveedor de salud puede identificar y corregir estas
deficiencias con suplementos vitamínicos y nutricionales.
Mantener un diario de los alimentos que consume puede ser de gran ayuda. Le permite ver la
conexión entre lo que usted come y los síntomas que pueden surgir. Si ciertos alimentos le están
causando problemas digestivos, trate de evitarlos. Aun cuando algunos alimentos específicos
no empeoran la inflamación subyacente de la enfermedad de Crohn, ciertos alimentos tienden
a empeorar los síntomas.
A continuación hay algunas sugerencias de útiles:

• Reduzca la cantidad de comida grasa o alimentos fritos en su dieta, los cuales pueden causarle diarrea y gas.

• Coma porciones más pequeñas a intervalos más frecuentes.

• Limite el consumo de leche o productos lácteos si tiene intolerancia a la lactosa.
• Si no tiene intolerancia a la lactosa, no necesita limitar los productos lácteos.

• Evite las bebidas gaseosas si tiene problemas excesivos de gas.

• Limite la cafeína cuando tiene diarrea fuerte, ya que la cafeína puede actuar como laxante.

• Los alimentos blandos y suaves pueden tolerarse mejor que los alimentos picantes o muy condimentados, aunque no siempre.

• El limitar el consumo de ciertos alimentos que contengan mucha fibra tales como las nueces, las semillas, y los vegetales crudos podrían disminuir sus síntomas, especialmente si tiene un segmento estrecho de intestino.

Es importante mantener una nutrición apropiada en el manejo de la enfermedad de Crohn.
La buena nutrición es esencial en cualquier enfermedad crónica, pero especialmente en la enfermedad de Crohn. El dolor abdominal y la fiebre pueden causar pérdida de apetito y pérdida de peso.
La diarrea y el sangrado rectal pueden robarle al cuerpo fluidos, minerales, y electrolitos.
Estos son nutrientes en el cuerpo que deben permanecer balanceados para que
el cuerpo funcione adecuadamente.
Eso no quiere decir que usted debe comer ciertos alimentos y evitar otros. La mayoría de los
médicos recomiendan una dieta bien balanceada para evitar la deficiencia nutricional. Una dieta
saludable debe incluir una variedad de alimentos de todos los grupos alimenticios. La carne, el
pescado, el pollo y los productos lácteos (si los tolera) son fuente de proteína; el pan, los
cereal, almidones, las frutas, y los vegetales son fuente de carbohidratos; la margarina y los
aceites son fuente de grasas. Un suplemento dietético tal como un complejo multivitamínico
le puede ayudar a suplementar su dieta.

15º Terapias complementarias y alternativas

Algunas personas que viven con la enfermedad de Crohn buscan la medicina complementaria y
alternativa (MCA) para utilizarla en conjunto con las terapias convencionales y ayudar a disminuir
sus síntomas. Las terapias MCA pueden funcionar de varias maneras. Pueden ayudar a
controlar los síntomas y reducir el dolor, a sentirse mejor, mejorar la calidad de vida, y posiblemente
estimular el sistema inmunológico.
Hable con su médico acerca de cuáles son las mejores terapias para controlar su enfermedad.

15º Estrés y factores emotivos

La enfermedad de Crohn afecta prácticamente cada aspecto de la vida de una persona.
Si usted sufre de la enfermedad de Crohn, lo más seguro es que tenga preguntas acerca de la
relación que existe entre esta enfermedad con
el estrés y factores emotivos.
Aunque los brotes a veces están asociados con situaciones o períodos estresantes, no hay
pruebas de que el estrés cause la enfermedad de Crohn. Lo más seguro es que el estrés emocional
que las personas experimentan en ciertas ocasiones es una reacción a los síntomas de la
enfermedad misma. Individuos que sufren de la enfermedad de Crohn necesitan comprensión y
apoyo emocional de sus familias y médicos.
Debido a que la depresión puede estar asociada con enfermedades crónicas, su médico puede
recomendarle un medicamento antidepresivo
y/o referirlo a un profesional de la salud mental.
Aunque la sicoterapia formal por lo general no es necesaria, algunas personas se benefician
cuando hablan con un terapeuta que está bien informado acerca de la EII o con las enfermedades
crónicas en general. Además, las ACCU ofrece grupos locales de apoyo para ayudar
a pacientes y sus familias a enfrentar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.

16º Cómo ayudar a mantener el estado general de su salud

Es importante mantener el estado general de su salud.
Además del contacto con su gastroenterólogo también recuerde consultar a su
proveedor de servicios de salud periódicamente acerca de otros asuntos importantes, incluyendo
vacunas, salud bucal, la vista, el corazón, chequeo de la próstata y análisis periódicos
de sangre.

17º Cómo vivir su vida
Puede ser difícil y estresante aprender que tiene la enfermedad de Crohn.
Con el pasar del tiempo, esto no va a ser motivo de preocupación.
A medida que pasa el tiempo, no va a pensar en esto. Mientras tanto, trate de no ocultar su
afección a su familia. Hable con ellos acerca de ella y ayúdeles a entender cuál es el tipo de
apoyo que usted necesita.
Aprenderá que hay muchas estrategias que le permitirán tener una vida más llevadera con la
enfermedad de Crohn. Las técnicas para manejar la enfermedad pueden tomar varias formas.
Por ejemplo, los ataques de diarrea o el dolor estomacal pueden atemorizarlo cuando esté en
lugares públicos. Pero eso no es necesario. Lo único que se necesita es un poco de planeación
y práctica de antemano.
Usted aprenderá que hay numerosas estrategias que le facilitarán mucho más vivir con la enfermedad
de Crohn.
Quizás quiera incorporar en sus planes algunos de los siguientes pasos:

• Entérese dónde están los baños en los restaurantes, en áreas comerciales, en los cines/teatros, y en el transporte público.

• Cuando viaje, lleve consigo ropa interior extra, papel higiénico o toallitas húmedas.

• Cuando su viaje sea más lejos o más largo, hable primero con su médico. Entre sus planes de viaje deberá incluir una buena reserva de su medicamento, el nombre genérico por si acaso se le agota o lo pierde, y el nombre de médicos en el área que estará visitando.

• Trate de vivir su vida lo más normalmente posible, continuando las actividades que hacía antes del diagnóstico. No hay razón por la cual no debe hacer las cosas que hacía antes o que soñaba hacer algún día.

• Aprenda de otras personas, estrategias para afrontar la enfermedad. Ayuda mucho compartir sus conocimientos con otras personas.

• Organice un grupo de apoyo con su familia y amigos que le ayude a manejar su enfermedad.

• Siga las instrucciones de su médico acerca de sus medicamentos (aun cuando se sienta perfectamente bien).

• Lleve a un miembro de su familia o a un amigo, como apoyo, a su consulta médica.

• Mantenga una actitud positiva. ¡Esa es la receta básica y la mejor!

A pesar de que la enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica seria, no es una enfermedad mortal.
No cabe duda de que es difícil vivir con esta enfermedad tiene que tomar medicina y, de vez en cuando, hacer otros cambios. Es importante recordar que la mayoría de las personas con la enfermedad de Crohn pueden vivir una vida productiva.
También recuerde que cuando toma medicamentos para mantener su estado de salud, puede reducir considerablemente los brotes de la enfermedad de Crohn. Los síntomas desaparecen entre brotes, y la mayoría de las personas
se sienten bien